La régulation publique des centres de ressources biologiques. Le cas des tumorothèques

Le traitement et l’étude du cancer nécessitent de collecter et conserver des tissus malades et ainsi constituer des collections qui serviront d’abord au patient lui-même, ensuite éventuellement à la recherche. La mise à disposition, à destination des chercheurs, des échantillons et des données relatives au patient, constitue un maillon indispensable à l’avancée des protocoles de soin, en permettant particulièrement de tester des biomarqueurs pour la prévention et le diagnostic.Cet ouvrage analyse la manière dont est valorisée la ressource essentielle pour la recherche que constituent les éléments biologiques humains, principalement les tissus tumoraux et les données personnelles associées. Dès l’origine, les collections structurées de tumeurs (« tumorothèques ») ont occupé une place importante parmi les biobanques. Depuis une dizaine d’années, ces collections font l’objet d’un encadrement législatif qui protège différents intérêts, mais qui détermine aussi le moyen d’un standard commun de conservation et de circulation.C’est pourquoi la question redoutable de la « valorisation » des collections et, concrètement, de leur régulation ou de leur gouvernance est abordée du point de vue du droit, de l’économie et de la sociologie.L’ouvrage s’organise autour de trois moments : d’abord, une description (sous forme de décomposition-reconstruction) des échantillons et des collections, puis l’étude des intérêts en jeu pour ces collections (économiques et sociétaux) ; enfin, l’examen des différents moyens possibles pour mettre à disposition, patrimonialiser et valoriser ces collections de ressources biologiques humaines.